"Toplum sağlığını ciddi şekilde etkileyen bir hastalık"

Kıbrıs Türk Tabipleri Birliği Yönetim Kurulu, 8 Mayıs Dünya Talasemi Günü dolayısıyla yayımladığı mesajda, kan bağışının önemine vurgu yaparak, gönüllü kan bağışçısı sayısını artırmak gerektiğini belirtti.

Birlik adına Talasemi Merkezi Sorumlu Hekimi Hematoloji Uzmanı Dr. Dilek Yazman ve Talasemi Merkezi Hekimi İç Hastalıkları Uzmanı Dr. Begüm Sadıkoğlu, 8 Mayıs Dünya Talasemi Günü dolayısıyla mesaj yayımladı.

Açıklamada, KKTC’de Talasemi Merkezi’nde hastalara gerekli tüm bakımın yapıldığı belirtilerek, merkez binasının hızla revize edilmesi gerektiği, yer yer çökme tehlikesi bulunduğu kaydedildi.

Talaseminin, dünyanın her yerinde sağlıkta büyük bir yük ve tehdit olmayı sürdürdüğü belirtilen açıklamada, toplum bilinçlenmesinin hastalığın eradikasyonunda çok önemli bir yere sahip olduğu vurgulandı.

“TOPLUM SAĞLIĞINI CİDDİ ŞEKİLDE ETKİLEYEN BİR HASTALIK”

Talaseminin, Akdeniz’den Çin’e yayılan bölgesel kuşak boyunca uzanan monogenik bir hastalık grubu olduğu belirtilen açıklamada, hastalığın, sık görüldüğü bölgelerde toplum sağlığını ciddi şekilde etkilediği kaydedildi.
Açıklamada, şu ifadelere yer verildi:

“Hastalığın toplum içerisinde kalıtsal olarak anne veya babadan birisinin veya ikisinin değişime (mutasyona) uğramış talasemi genini çocuklarına otozomal resesif yolla iletmeleri sebebiyle varlığını sürdürmektedir. Ebeveynlerden tek mutant gen kazanmak bireyi taşıyıcı, iki mutant gen kazanmak ise hasta statüsüne sokmaktadır. Taşıyıcı kişi hastalığın hiçbir belirtisini taşımaz ve normal bir birey olarak yaşamını sürdürürken, talasemi hastası olan kişiler yaşamları boyunca kan almaya ve kan yolu ile vücutlarında biriken demiri organlarından atacak veya birikim sonucu bozulan organları düzenleyecek olan tedavileri alarak yaşamlarını sürdürmektedir.”

“TALASEMİ DÜNYANIN HER YERİNDE SAĞLIKTA BÜYÜK BİR YÜK VE TEHDİT OLMAYI SÜRDÜRÜYOR”

Açıklamada, Kıbrıslı Rum Panos Englezoz’un, 26 yaşındaki oğlu George Englezoz’un 8 Mayıs 1993’de hayatını kaybetmesi üzerine talasemili doğumların önlenmesi ve bu hastalığın tedavisine yönelik çalışmaları dünyada ilk kez başlattığı kaydedildi.

Englezoz’un dünyadaki Talasemi derneklerini ilk kez bir araya toplayarak, Uluslararası Talasemi Federasyonu’nun (TIF) kurulmasına öncülük ettiği ve dünya talasemi derneklerinin aldığı ortak karar ile “8 Mayıs Dünya Talasemi Günü” olarak kabul edildiği bildirildi.

Dünya nüfusunun yüzde 7’sinin ağır hemoglobinopati taşıyıcısı olduğu ve dünyada her yıl 300-500 bin ağır hemoglobinopatili çocuk doğduğunun tahmin edildiği belirtilen açıklamada, göçler nedeni ile hastalığın dünyanın her yerinde sağlıkta büyük bir yük ve tehdit olmayı sürdürdüğü kaydedildi.

Dr. B. Modell tarafından 1979’da yapılan bir araştırmada, önlem alınmazsa hasta sayısının Kıbrıs’ta 50 yılda 2 bine ulaşma riski olduğu hesaplandığından, bunu önlemeye yönelik tedbirlerin gündeme geldiği kaydedildi.
Kuzey Kıbrıs’ta 1978’de Talasemi Derneğini kuran hasta ebeveyn ve yakınlarının  talasemi mücadelesinde önemli bir paya sahip olduğu belirtilen açıklamada, derneğin girişimleri sonucunda, talasemi hastalarına devlet tarafından en geçerli tedavilerin ve evlilik öncesi taşıyıcılık testinin zorunlu hale getirildiği kaydedildi.

Aile Yasasının kabul edildiği 1980 yılından itibaren, evlilik öncesi taşıyıcılık testinin zorunlu hale geldiği anımsatılan açıklamada, bu girişim ve düzenlemelerin meyvelerini verdiği ve 2001 yılından beridir talasemi hastası çocuk doğumu olmadığı ancak geçen yıl bir ailenin istenci doğrultusunda 1 talasemi hastası çocuğun doğduğu belirtildi.

“EN SIK GÖRÜLEN BÖLGELERDEN BİRİYİZ”

Ülkede beta talasemi mutant gen taşıyıcılık oranının yüzde 15 ile, dünyadaki sıklığı en yoğun bölgelerden biri olduğu kaydedilen açıklamada, son yıllarda tedavilerin geliştirilmesi ile günümüzde talasemi hastalarının normal süreli bir yaşama sahip olabildikleri belirtildi.

Hastalığın ilk yaşlarında kök hücre nakli uygulanması ve yeni olarak gen tedavisi çalışmalarının hastalıkta seçili bir grupta tam kür veya transfüzyondan bağımsız bir hayat sunabildiği vurgulandı.

“TOPLUM BİLİNÇLENMESİ BU HASTALIĞIN ERADİKASYONUNDA ÇOK ÖNEMLİ BİR YERE SAHİP”

Tüm bu gelişmelerin hayata tutunmayı sağlamakla birlikte ülkede Aile Yasasının geçmesi sonrasında 2001’den itibaren hiç hasta çocuk doğmaması ile kendini gösteren başarının, genetik danışmanlığının aile bilinçlendirmesine ve toplumdaki bireylerin hasta çocuk doğurmak istememe istencine bağlı olduğu ifade edildi.
Son yıllarda Güney Kıbrıs’ta bu istençte çeşitli sebeplerle yaşanan düşüş nedeniyle talasemili çocuk doğumlarının çok belirgin artış gösterdiği belirtilen açıklamada, “Bunda Güney Kıbrıs’ta dini nikahların artmasının yanı sıra modern tedavi yöntemleri sayesinde hastaların normale yakın yaşam süresine sahip olmaları nedeniyle aileler tarafından bebeği aldırmama istencinin gelişmesi rol oynamaktadır” denildi.

Bu nedenle toplum bilinçlenmesinin bu hastalığın eradikasyonunda çok önemli bir yere sahip olduğu belirtilen açıklamada, “Görüldüğü üzere ‘hastalığı eradike ettik’ diye sevinirken yeniden her an hortlayabileceğini unutmamalı ve hastalığın sonu kelimesinin çabalarımızın sonu demek olmadığını akılda tutmalıyız.” denildi.

“MERKEZ BİNASI REVİZE EDİLMELİ”

KKTC’de Talasemi Merkezi’nde takip ve tedavisi gereken beta talasemi (n=150), alfa talasemi (n=20), orak hücreli anemi (n=30) hastalarına gerekli tüm bakımın yapıldığı belirtilen açıklamada, merkez binasının hızla revize edilmesi gerektiği, yer yer çökme tehlikesi bulunduğu ve devletin buna acilen el atması gerektiği belirtildi.
Açıklamada, “Varolan talasemi hastalarımıza en güncel tedavileri verebilmek için sağlık mensuplarına düşen, gelişmeleri yakinen takip edip hastalara uygulanması için mücadele etmek, devletlere düşen ise bu taleplere kulak verip hastaların tedavileri için gerekli ilaçlar ve malzemeleri gecikmesiz ve eksiksiz sağlamak olmalıdır” ifadeleri kullanıldı.

Açıklamada, devletin görevleri arasında ise, erişkin yaşa gelen hastaların istihdamı amacıyla kontenjan açılması için çaba harcanması, çalışmakta olan hastaların tedavi ve kanlarını almak için merkeze geldikleri günlerde işverenleri tarafından anlayışla karşılanmalarının yasal olarak sağlanması bulunduğu ifade edildi.

Açıklamada, şu ifadelere yer verildi:

“Talasemi hastalarının ömür boyu her ay 3-4 ünite kan alarak yaşamlarını sürdürmek zorunda olduklarından toplumumuza düşen görev, kan bağışları konusunda cömert davranmayı ilke edinmektir. Kan bağışı toplumumuzda yerleşmemiş bir alışkanlıktır ve bu alışkanlığı toplumumuza kazandırmak için el birliği ile çalışmamız, toplumu kan bağışı için istekli hale getirmemiz, gönüllü kan bağışçısı sayısını artırmamız gerekmektedir.”

TAK